患者さんの声
遅発性ジスキネジアの症状による、
日常生活での困りごと

口元の動きと手の震えで、食事や文字を書くのも困難に

ああ、ありましたね。口元がもごもごするので、飲み物を飲むとき、最後の方が飲みにくいんですよ。あごを上げづらいし、飲み込みにくい感じで。ほかには、お茶碗や湯呑みを持つと手が震えたり、字を書くのも大変でしたね。

ストレスとともに症状が強くなる

ストレスを感じたときに、ぺちゃぺちゃと音のする口元の動きが強くなる感じがありましたね。あと、困ったこととしては、食事のときにスプーンを持つ手が震えたことですね。こう、上下に揺れるような感じで……。

口が勝手に動き息ができなくなって、救急車を呼ぼうとしたことも

口が勝手に動いて、声が出てしまうんだ。喉がひきつるような、「うっ」という声が。息がしづらくて、救急車を呼ぼうとしたことがあるよ。一日中ずっと口が動いて声が出るときもあって、とてもつらくて。ここ数日は落ち着いているから、こうやって話すことができるけど、もっと激しく動くこともあるね。

日によっては、症状のせいで寝付けない

朝起きて10分くらいはいいんだけど、そのうちまた口が勝手に動きはじめるんだ。寝るときが一番強く症状が出て、なかなか眠れないこともある。その日の症状によって、うまく眠れるときと、なかなか寝付けないときがあるね。